domingo, 12 de janeiro de 2014

A volta


Sete anos e sete meses depois de ser levado para o exterior, Henrique está de volta para morar no Brasil. Não dá para dizer que é uma conquista minha nem mesmo uma volta exatamente feliz. Mas é necessária para ele, e tudo está sendo feito para que dê certo.

Há uns meses, uma pessoa possivelmente ligada à mãe e ao padrasto do Henrique deixou uma mensagem grosseira no blog dizendo que eu tinha que parar de lamentar e ficar logo com o Henrique. Nem publiquei a mensagem, pois o nível era baixo. Mas a preposta tinha lá sua dose de razão.

Se não aceitei um ano antes a missão de cuidar do Henrique, foi fundamentalmente porque não tenho condições de arcar com os altos custos dele no Brasil. (Sempre lembrando: tudo é de graça para autistas nos EUA; nada é de graça para autistas no Brasil.) Fui levado a assinar um acordo em que eu não recebo um centavo da mãe do Henrique. Tudo é por minha conta e da minha família. Não vai ser fácil, mas estamos tocando.

Estamos perto de acertar a escola em que ele estudará. Também devemos fechar uma terapia. Natação ele já está fazendo. Ainda ficou sócio de um clube onde pode ir à piscina. E vamos ver o que é possível. Dinheiro? Já ouviram falar em cheque especial e empréstimos?

Henrique estranhou no início, em dezembro, ainda mais porque está morando agora no apartamento da minha mãe. Somos três num dois quartos. É bem mais apertado do que a casa da Lagoa onde ele passava as férias. Mas lá não dá mais para ele.

Aos poucos, foi se acostumando à nova casa, às novas redondezas, acho que até mesmo à distância para se chegar à zona sul – embora prefira sempre táxi, o que as finanças não recomendam. Difícil está sendo o fortíssimo calor do Rio. Ele estava no final de outono/início de inverno em Washington e veio pegar 40 graus.

Também está com muitas manias e estereotipias. Não vou gastar espaço detalhando-as. A mais insistente no momento são os pedidos para tomar banho. Têm a ver com o calor, mas, principalmente, com a chegada da puberdade. Eustacia Cutler, mãe da genial autista Temple Grandin, já escreveu: “A adolescência já é dificílima para qualquer criança, mas a adolescência autista é invenção do diabo”. É isso aí.

E acredito que foi por esse motivo, sobretudo, que a mãe se desfez de Henrique, sete anos depois de tê-lo raptado. Oficialmente, é uma guarda compartilhada, com um ano em cada país. Isto não é bom para um autista. Mas não deverá acontecer. Se a mãe, talvez obedecendo a ordens superiores, livrou-se dele no iniciozinho da adolescência para priorizar os dois filhos “normais”, é possível que não o queira de volta quando ele estiver maior. Vamos em frente. Estou trabalhando como se Henrique fosse viver aqui para sempre. Mãe que abandona o filho no momento em que ele mais precisa não deverá desejar reavê-lo depois.

Quando falo “rapto”, “chantagem” (houve de novo para a assinatura do acordo), “abandono”, é porque não gosto de meias palavras. Isso é com advogados. Eu sou jornalista, não tenho mais muito a perder depois de tudo o que já perdi, então escrevo o que acho que as coisas são. Henrique foi abandonado pela mãe. Para mim, esse é o fato.

O bom disso é a possibilidade de eu e ele reconstruirmos algo que se descosturou em 2006. Não está sendo fácil. Ele está forte, teimoso, com a sexualidade aflorada... Mas estamos indo, passo a passo, como tem de ser, pois não há caminho diferente. E os ressentimentos de agora, expressos neste texto, se diluirão logo, tenho certeza.

Mas não deixa de ser curioso pensar em tudo o que se escreveu na época do processo, em 2005 e 2006, sobre as vantagens de EUA e Austrália, como as terapias comportamentais em grande carga horária permitiriam enormes progressos... Bem, sete anos depois Henrique voltou sem nem dar descarga. O vocabulário diminuiu, muita coisa ficou comprometida. Não digo que é culpa dos anos todos fora do país, sob o tacão daquelas pessoas. Mas bem não fez a ele tudo o que passou. Era um autista moderado, hoje é um autista severo. Provavelmente, também seria severo se tivesse permanecido no Brasil. Mas não precisaria ter passado por tanta crueldade – falo das que sei; não imagino as que aconteceram entre quatro paredes.

Vem à cabeça aquele verso do Vinicius: “Se foi pra desfazer, por que é que fez?”.

Um possível atenuante é que ela tenha feito isso para proteger o filho de violências e outras coisas que estivessem acontecendo. Se for, é razoável, mas ainda assim preocupante, pois não será mesmo viável a volta dele. E é pena, se for o caso, que a submissão dela chegue ao ponto de ter que se afastar de um filho. Mas aí são dificuldades com que cada pessoa tem que lidar. Talvez dê para compreender.

Henrique está bem? Eu não diria isso. O momento é bastante difícil. Mas já está melhor agora do que estava quando chegou. Falta ganhar uma rotina, algo decisivo para um autista, e encontrar no dia a dia, em escola e atividades, a segurança que já tem em casa. É um longo percurso, que dificilmente poderá ser contado em detalhes neste blog, por causa da falta de tempo e porque o outro lado está sempre em busca de extrair benefícios da situação. Mas, dentro do possível, darei notícias.

Obrigado a todos os que torceram nesses últimos. Obrigado até aos aliados do casal que enviaram mensagens grosseiras. De alguma forma, contribuíram para o que está acontecendo. Vamos à luta.

domingo, 24 de novembro de 2013

História de um autista


Matéria publicada na Folha em 24/11

Mãe conta em livro as dificuldades e conquistas do filho autista de 32 anos

PUBLICIDADE
JULIANA VINES
DE SÃO PAULO


A empresária Dalva Tabachi, 65, tem quatro filhos. O mais velho, Ricardo, 32, tem autismo e só começou a falar aos cinco anos. Hoje ele trabalha com a mãe na confecção da família, no Rio, toca violão e vai ao cinema com uma amiga. Tudo, segundo Dalva, com muito esforço.

Em 2006, com base em anotações do dia a dia do filho, ela lançou o livro "Mãe, me ensina a conversar" (Rocco, 96 págs., R$ 20). Agora lança o segundo livro, "Mãe, eu tenho direito!".
Leia o depoimento dela.
*
Percebemos que o Ricardo tinha algum problema com três anos. Ele não falava nada, só repetia "bola, bola, bola". Ficava isolado, não brincava com outras crianças.
Fomos ao pediatra, à psicóloga, à fonoaudióloga. Naquela época, ninguém sabia o que era autismo. Quando eu perguntava o que meu filho tinha, diziam: "Ah, esquece isso". Falavam que ele ia ficar bom.
Cecilia Acioli/Folhapress
Dalva Tabachi, 62, e seu filho Ricardo, 32
Dalva Tabachi, 62, e seu filho Ricardo, 32

Mas até o Ricardo ter 12 anos foi horrível. Ele era bem comprometido. Ficava fazendo "hummm" continuamente. Quando ficava nervoso, pulava e se mordia.

A gente sofria preconceito. Quando ele tinha dez anos, em uma viagem de avião, um passageiro pediu que o tirassem do voo, porque ele não ficava quieto, gritava. Com 18 anos, fomos a uma neurologista e perguntei: "Afinal, o que ele tem?". Autismo.

Nessa época ele já estava bem melhor. Tudo com muito esforço, muito choro. Corri atrás de tudo. O que ele podia fazer, fez: aula particular, fonoaudióloga, psicóloga, violão, natação. Não desistimos. Ele tem três irmãos mais novos que sempre o puxavam para a realidade, não deixavam que ele se isolasse.

Quem vê o Ricardo hoje não acredita. Ele fala muito. Claro que ainda tem traços de autismo, o pior deles é a repetição. Ele repete a mesma coisa dez, 20 vezes.
Conta tudo o que comeu, diz tudo o que fez hoje e no dia anterior, avisa dez vezes quando vai dormir. Às vezes, fica remoendo coisas de anos atrás: "Por que fulano puxou a minha orelha um dia?".

Ele não se acerta com números --não entende que duas notas de 20 e quatro de dez são a mesma coisa-- e não entende muito bem o que é quente ou frio: usa blusas no calor, liga o ar-condicionado no frio.

ANDAR SOZINHO

Ele nunca fica sozinho. Não tem como. Tenho uma empregada que mora em casa. Ele espera meu marido e eu até para escovar os dentes, porque tinha mania de escovar tanto que já estava se machucando. Quando demoramos para chegar em casa, ele liga: "Onde vocês estão? Preciso passar fio dental."

A minha maior preocupação é quem vai cuidar do Ricardo no futuro. Já faz muito tempo que penso nisso. Fiquei muito angustiada quando um dos meus filhos se casou. Os irmãos dizem que vão cuidar dele, mas sempre penso que tenho que viver muito. E, para isso, me cuido.

Eu nado no time master do Flamengo, não sou gorda e não como gordura. Tenho que ficar boa, não posso ficar doente. Sempre que vejo um casal sozinho com um filho autista penso: quem vai cuidar dessa criança no futuro?

O Ricardo melhora a cada dia. Ele toca violão direitinho, participa de competições de natação, vai ao cinema todos os sábados e adora ouvir música aos domingos.

Tudo o que ele sabe foi ensinado. A fonoaudióloga explicava o que era o teto, o chão, o nome das coisas.

Ele tem uma memória incrível. Se você disser que hoje é seu aniversário, ele vai lembrar daqui a meses e vai dizer: no ano que vem vai ser numa quinta-feira, porque neste ano foi na quarta.

Antes ele não entrava nas conversas, hoje já puxa papo. Sempre falando uma besteira, o que ele comeu no almoço. Eu o repreendo, digo que não é assim que conversa, e ele pede: "Mãe, me ensina a conversar". Esse foi o título do meu primeiro livro.

O segundo livro se chama "Mãe, eu tenho direito!", porque mais recentemente ele aprendeu a dizer não, a reclamar. Eu digo para ele não comer alguma coisa e ele repete: "Eu tenho direito!".

O que mais dá trabalho hoje é comida. Ele é compulsivo. Na adolescência, engordou. Colocamos ele de dieta e ele emagreceu 18 quilos.

Hoje, o Ricardo trabalha no escritório comigo, atendendo o telefone. No começo, quando ligavam perguntando por mim, ele respondia: "Ela está fazendo xixi."

Ele é supersincero. E não tem muito tato. Quando o avô morreu, saiu gritando "o vovozinho morreu", como se anunciasse um nascimento.

Depois de adolescente, nunca vi o Ricardo chorar. Isso me preocupa às vezes, mas depois penso que ele não tem por que ficar triste, tem tudo o que precisa. Todos gostam dele, ele é muito carismático.

Às vezes fico cansada, principalmente quando ele repete coisas demais. Mas desanimar, não. Se ele chegou onde chegou foi porque não desistimos.

MÃE, EU TENHO DIREITO! - CONVIVENDO COM O AUTISTA ADULTO
AUTORA Dalva Tabachi
EDITORA Rocco
PREÇO R$ 24,50 (144 págs.)

quinta-feira, 17 de outubro de 2013

Poemas


De Paulo Henriques Britto, do livro "Mínima lírica" (Companhia das Letras)

Dez sonetos sentimentais - III

Nem tudo que tentei perdi. Restou
a intenção de ser alguém ou algo
que não se pode ser, mas só ter sido;
restou a tentação do nada, nunca
tão forte que vencesse esse meu medo
que é a coisa mais honesta que há em mim.
Sobrou também o hábito vadio
de me virar do avesso e esmiuçar
as emoções como quem espreme espinhas.
Mas nada disso dói; a dor é um ácido
que ao mesmo tempo que corrói consola,
que arde mas perfuma. Isso que eu sinto
é uma coceira que vem lá de dentro
e me destrói sem dignidade alguma.

Duas bagatelas

I

O que conheço de mim
é quase só o que sei,
e o que sei é quase só
o que não quero saber.
Resta saber se isso tudo
é só o começo ou se é o fim
ou - o que é pior que tudo - 
se é tudo.

II

Então viver é isso,
é essa obrigação de ser feliz
a todo custo, mesmo que doa,
de amar alguma coisa, qualquer coisa,
uma causa, um corpo, o papel
em que se escreve,
a mão, a caneta até,
amar até a negação de amar,
mesmo que doa,
então viver é só
esse compromisso com a coisa,
esse contrato, esse cálculo
exato e preciso, esse vício,
só isso.

domingo, 6 de outubro de 2013

Livro sobre autismo e outras questões


Fiz, a pedido da Folha, um comentário sobre o livro "Longe da árvore", do jornalista americano Andrew Solomon. Trata de autismo e outras problemáticas com muitos dados e casos. Reproduzo abaixo o texto e, antes, passo o link da ótima entrevista de Raquel Cozer com Solomon.

http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/2013/10/1351811-estranhos-no-ninho.shtml


Rigor e compaixão pautam livro ousado

LUIZ FERNANDO VIANNA

Concisão não é o Forte de Andrew Solomon. Depois das 500 páginas de "O Demônio do Meio-dia", sobre depressão, agora são as mil de "Longe da Árvore". A prolixidade soa paradoxal se pensarmos que há, em seus livros, o desejo de difundir em grande escala informações acerca dos assuntos escolhidos.

A impressão de paradoxo se dilui quase completamente quando se começa a ler "Longe da Árvore". O trabalho do jornalista norte-americano é um dos mais minuciosos que possam existir sobre temas como autismo, síndrome de Down e esquizofrenia. Concilia levantamento exaustivo de dados com entrevistas feitas com 300 famílias ao longo de dez anos.

É, também, um dos mais ousados conceitualmente. Solomon adota a classificação "identidades horizontais" para abarcar num só espectro situações tão diferentes quanto a de um anão e a de alguém nascido de um estupro; um surdo e um transgênero. Enquanto, para ele, identidades verticais vêm de atributos e valores transmitidos por DNA e por normas culturais compartilhadas entre pais e filhos, as horizontais refletem "genes recessivos, mutações aleatórias, influências pré-natais, ou valores e preferências que uma criança não compartilha com seus progenitores".

Como relata, sua abordagem sofreu críticas de parte dos entrevistados: prodígios não queriam estar misturados com os gravemente deficientes, e autistas preferiam estar dissociados das pessoas com síndrome de Down. Mas o acerto de Solomon está exatamente em apontar aproximações entre as várias identidades que estuda.

A aproximação mais óbvia é a da dificuldade de aceitação na sociedade. Mas ele foge do clichê da vida à margem. Mostra que a tolerância e os esforços inclusivos são muito maiores hoje do que há pouco tempo. Por outro lado, prova que o desejo de extermínio de deficiente está longe de se restringir à política oficial nazista, que matou cerca de 270 mil. "Em 2006, o Royal College de Obstetras e Ginecologistas de Londres propôs que os médicos considerassem a hipótese de matar bebês com deficiências extremas", registra.

Como ótimo jornalista, vai desmontando falsas certezas, mudando de caminho ao longo das narrativas para dar vez ao contraditório e, assim, ampliar o conhecimento sobre os temas. Em geral, evita proferir opiniões peremptórias sobre o que escreve, mas às vezes escorrega na tentação, como quando associa o método Son-Rise, de atendimento a autistas, à charlatanice, conclusão que é injusta.

Ele se cerca obsessivamente de pesquisas --vide as 200 páginas de notas. Elas dão suporte aos capítulos, servindo, inclusive, para mostrar aos não familiarizados com os assuntos as características e incidências deles. Usando mais uma vez o exemplo do autismo, é importante saber que 1% da população mundial está no espectro e que o número de diagnósticos não para de aumentar, pois isso dá uma dimensão concreta da situação.

PROTAGONISTAS Os protagonistas do livro não são os números, mas as pessoas. Aí sim sem julgar, aliando rigor profissional a compaixão, Solomon mostra o desespero de pais cujos filhos têm deficiências graves ou vivem em configurações sociais complexas. Ao mesmo tempo em que demonstra entender o que leva um pai a desejar a morte de um filho que come fezes e se automutila, mostra a frequência com que a Justiça é benevolente com os filicidas, como se dissesse que é legítimo eliminar aqueles que não são "normais".

O livro também reúne exemplos de pessoas que deram a volta por cima e se tornaram referência para os que vivem situações semelhantes --e para qualquer ser humano, na verdade. Mas foge de outro clichê, o da "superação", que abastece as gôndolas de autoajuda. Muitas vezes, revela Solomon, as famílias mudam o mundo porque não há, da sociedade cruel aos médicos despreparados, quem as ajude.

O fato de ser disléxico, depressivo e militante gay permite a Solomon tratar "de dentro" as identidades horizontais, espanando preconceitos a partir de sua própria condição --certamente, há ativistas gays que não gostam de se ver num livro que também trata de deficientes mentais. Isso não bastaria se ele não fosse um grande repórter, mas contribui para que entenda, como escreve, que "sofrimento não implica necessariamente amor, mas amor implica sofrimento".

segunda-feira, 16 de setembro de 2013

Henrique faz 13 anos


Talvez não chegue a espantar que um dia de aniversário do Henrique tenha sido de tantas notícias e conversas duras, tão inibidoras de ideias de futuro. É uma data que se tornou pesada, mas neste ano foi muito mais. Além dos insolúveis problemas pessoais, essa matança em Washington, logo onde ele está morando. Já é o oitavo aniversário que Henrique passa longe.

Mas falei com ele, pude vê-lo à tarde, parece que houve uma festinha na escola, bom que assim tenha sido. Meus presentes nem chegaram. Problema do correio daqui, do de lá, sei lá.

Os contatos pelo Skype não têm sido dos mais felizes, ele está pouco comunicativo, fala coisas de difícil compreensão e interage muito pouco. Mas vamos em frente. Ele, ao menos, merece algum futuro.

Hoje foi e está difícil. Melhor reproduzir dois bonitos poemas de Armando Freitas Filho, o primeiro deles dedicado a seu filho.

Boxe

Lutamos no mesmo espelho
pelo mesmo espelho
com golpes espelhados, lutamos
e por cissiparidade abrimos
em abismo, dois espelhos
à nossa e imagem e semelhança:
um contra consigo, outro
contra comigo, um contra um
contra o outro, um conta comigo
outro, consigo, e toco, sou tocado
até no espelho de troca onde
onde nos encontramos, sem saber como
do lado de um, do lado de outro
apesar de toda esquiva, pêndulo e sombra
nos espelhos idênticos e adversos.

Transitivo

Só pai gosta de você
Amor automático igual
ao sangue que corre
para não escorrer, só
o pai sente quando
você sai sem abrigo
Só pai sente o frio
só o pai, o homem, não.






domingo, 25 de agosto de 2013

A série de Drauzio Varella


Terminou neste domingo a série de Drauzio Varella sobre autismo, no "Fantástico". O fato de levar o assunto a um programa de grande audiência, durante quatro semanas, é muito positivo. Somado à presença de uma personagem autista na novela das 21h, constitui um grande impulso na divulgação do assunto e, espera-se, no despertar de interesse sobre o assunto.

Mas não dá para negar um gosto de frustração. Drauzio se apoiou, fundamentalmente, na visão de seu amigo José Salomão Schwartzman. Médico que escreveu livros sobre autismo e já teve papel importante no esclarecimento do transtorno, Schwartzman parece estar ultrapassado hoje. 

Disse que crianças com autismo não gostam de contato físico. Essa é uma lenda que os pais de autistas sabem ser mentirosa. Disse que elas não admitem mudanças na rotina. É preciso relativizar bem isso. Henrique, por exemplo, não é muito rigoroso e aceita as mudanças. Generalizou ao dizer que, depois de uma certa idade, significa exclusão, e não inclusão, um autista ficar numa escola regular. Os casos variam muito, e negar essa possibilidade de adaptação é sabotar uma antiga e justa luta contra as desigualdades na educação (ainda que eu também tenha muitas dúvidas sobre a eficácia da escola regular, mas isso jamais me fará negar a pais o direito de querer isso, que é o ideal, para os seus filhos). E ainda elegeu as terapias comportamentais como a única forma possível de avanço. Sequer citar as terapias relacionais é uma omissão grave e quase irresponsável numa programa que pretendia traçar um painel amplo sobre o assunto.

Pensando no que predominou das falas de Drauzio e Schwartzman ao fim dos quatro episódios, eu diria: um profundo pessimismo. O tempo todo foram ressaltadas as dificuldades, as dores, os atrasos, as deficiências, as limitações... Eu, cético por princípio, não comungo de nenhuma visão "poliana" quanto ao autismo, que é uma síndrome terrível. Mas emparedar as pessoas que têm o transtorno num lugar praticamente sem saída é muito triste e contribui pouco para o que pais e profissionais vêm tentando nos últimos anos, dia após dia.

Mas a luta, embora eu participe pouquíssimo dela (entre outros motivos, por causa da distância do Henrique), continua.

sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Assim Vivemos


Ainda que timidamente, não custa reforçar a divulgação da 10ª edição do festival Assim Vivemos, que reúne apenas filmes sobre pessoas com deficiência. Ele acontece no Centro Cultural Banco do Brasil, no do Rio e no de São Paulo. A entrada é franca. A programação está no site http://www.assimvivemos.com.br/2013/

Nesta sexta, consegui ver um filme, o norueguês "A criança que sussurra". Não traz muitas novidades sobre autismo. É o relato de uma mãe angustiada sobre a vida da filha, Agnes, que nasceu aparentemente sem problemas, depois começou a ter convulsões e desenvolveu um autismo severo. É não-verbal e tem epilepsia, controlada com remédios. A perspectiva do filme é triste, embora a mãe procure mostrar que tem muito amor pela filha.

Dentre os outros títulos, estou curioso para ver o brasileiros "Um dia especial", que acompanha pais que têm filhos com deficiências. No Rio, na quinta-feira 29, ele será exibido às 18h e depois haverá um debate do qual participará minha colega jornalista Luciana Calaza, mãe do Felipe.  

domingo, 18 de agosto de 2013

educação especial x inclusão, o dilema sem fim


Matéria na Folha deste domingo:

Qual é o caminho?
Pais de crianças autistas discordam sobre a obrigatoriedade de educar seus filhos em escolas regulares, após aprovação de lei
JAIRO MARQUESDE SÃO PAULO
Familiares de pessoas com autismo estão organizando, para daqui a duas semanas, um grande ato, em Brasília, para pressionar o governo pelo direito de educarem seus filhos em casa ou em instituições específicas.
O movimento encontra resistência dentro do próprio universo de pais com filhos autistas. Há associações que defendem que o caminho para a maior socialização é por meio da educação regular.
A divisão veio à tona após a presidente Dilma vetar, na lei que iguala direitos de autistas aos de demais pessoas com deficiência, trecho que deixava aberta a possibili- dade de a educação do grupo ser realizada de acordo com necessidades específicas.
"O autismo se manifesta em diferentes graus, o que vai gerar demandas diferentes. Não é possível tratar tudo na mesma normativa", diz Berenice Piana, mãe de um jovem com autismo e uma das principais responsáveis pela aprovação da lei.
Entre as alegações dos que apoiam a educação segmentada estão a exposição dos filhos ao bullying, a falta de estrutura e capacitação de professores nas escolas regulares e a imprevisibilidade das ações das crianças, que podem inclusive ser violentas, dentro da sala de aula.
Apaes em todo o país dão fôlego ao pleito de quem defende a educação especial. A instituição é a mais tradicional do país no trato com pessoas com deficiência intelectual tanto em aspectos educacionais como em terapias.
RECURSOS
Pelo Plano Nacional de Educação, em avaliação no Congresso, instituição nenhuma poderá, a partir de 2016, receber recursos públicos para fornecer ensino exclusivo a grupos com deficiência como autistas, downs ou paralisados cerebrais, como no caso das Apaes.
"O mundo moderno exige toda criança na escola e o governo investiu em leis e procedimentos que levassem o país a esse patamar. Se a criança não puder ir à escola por motivos médicos sérios, a escola deve ir à criança", afirma o psicólogo Manuel Vazquez Gil.
Ele tem um filho com autismo em grau severo e que estuda no ensino regular.
O MEC (Ministério da Educação) defende que é inconstitucional a manutenção das escolas especiais, uma vez que o Brasil é signatário de convenção internacional que determina a educação inclusiva, fornecendo os governos as condições para isso.
"Os pais precisam ter o direito de escolha de onde querem educar seus filhos. Eles são os melhores especialistas, vivem o problema no dia a dia", declara Piana.
Na política de educação inclusiva do MEC estão previstas ações "intersetoriais" para atender os casos mais graves de pessoas com deficiência na escola, que envolvem auxílio de acompanhantes, atenção à saúde e ensino complementar.
Os contrários à obrigatoriedade do ensino regular afirmam que, na vida prática, a educação inclusiva não tem efeito para pessoas com autismo em grau severo, que não aprendem à contento e na escola ficam longe de cuidados da família ou de profissionais habilitados.
A secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, Linamara Battistella, avalia que o debate em torno da educação de autistas não pode ser generalizado e precisa de mais espaço.
"O conceito da educação inclusiva é para o que trabalhamos, mas é preciso particularizar o que exige um cuidado diferenciado. Em caso de autistas com grave dependência, talvez a escola convencional não seja o melhor lugar."
Já a secretária municipal da mesma pasta, Marianne Pinotti, defende que a escola regular crie condições, com a ajuda dos pais e de especialistas, para o atendimento de qualquer criança, de acordo com suas necessidades.

Mãe diz ser difícil manter filha em escola regular
DE SÃO PAULO
Em busca de uma escola que soubesse lidar de maneira mais próxima com as diferenças da filha Morgana, 7, a psicóloga Fabiana Cezar Baralde, 39, resolveu colocá-la em uma escola especial, apenas com crianças autistas.
"Minha filha estudou três anos no ensino regular, mas, agora, ficou difícil mantê-la. Ela tem um desenvolvimento diferente de outras crianças e precisa de uma atenção, um modo de educar também diferente", afirma a mãe.
Morgana tem autismo em nível moderado e, segundo a mãe, está "muito feliz" no colégio especial, onde está aprendendo a ter rotinas para o dia a dia e tem acesso a material didático específico.
"A socialização que ela teve na escola regular foi excelente, mas ela também tem amigos, brinca e evolui na educação especial."
Fabiana diz não defender a educação especial, mas, sim, o direito de os pais poderem escolher o melhor lugar para educarem seus filhos.
Já Carla Maysa Santos, 40, mãe do adolescente André, 16, declara que a escola especial foi a única alternativa que encontrou para educá-lo.
"Inclusão na educação é uma grande mentira. Lutei muito por uma escola especial para o meu filho. Agora ele tem atenção, está evoluindo e está protegido", afirma.
André passou vários anos sem frequentar nenhuma instituição de ensino. "Ele não era aceito por nenhuma escola e, quando era aceito, ficava de lado, excluído e sem a atenção que precisa."

Para mãe, interação é a única forma de quebrar preconceito
DE SÃO PAULO
Tom tem apenas três anos, mas já teve de mudar de escola três vezes por problemas de adaptação.
Ele tem autismo em grau ainda não determinado. Mesmo assim, sua mãe, a jornalista Silvia Ruiz Mangalya, 43, defende que ele estude na educação regular, integrado com crianças de todos os tipos.
"Sei que as escolas não estão preparadas para o Tom, mas penso que é preciso construí-las. Isso só é possível com ajuda de pais, professores e direção. Não dá para colocar o filho em sala de aula e achar que vão se virar para ensiná-lo", diz Silvia.
Segundo a mãe, apenas com a interação será possível quebrar preconceitos e entender a diversidade.
"Estou certa de que o melhor caminho é ele estar em uma escola convencional", afirma.
"O Tom vai precisar encarar suas dificuldades, evoluir. Acompanho tudo de perto, ajudo os professores, converso com pais dos colegas dele. Faço tudo para combater os mitos em torno do autismo."
O menino tem problemas de comunicação, mas voltou a falar após a frequência às aulas.
Silvia diz que é preciso mostrar à escola quais são as necessidades em cada caso e ajudar na busca de soluções para o aprendizado do aluno.
Ela diz ser normal ter medo de que o filho possa sofrer na escola e a solução para isso é a proximidade.
"Não dá mais para manter a invisibilidade dos autistas. Nunca vai haver shopping especial só para eles, um mercado só para eles. Meu filho vai a todos os lugares."

domingo, 11 de agosto de 2013

Dia dos Pais


Nos primeiros anos deste blog (ele já tem mais de seis), escrevia algo no Dia dos Pais. Era uma forma de lamentar a ausência de Henrique e me fazer um pouco mais de vítima. Essa autocomiseração, se um dia fez sentido, hoje não faz mais. Na verdade, pouca coisa ando fazendo sentido.

Ontem li "Divórcio", de Ricardo Lísias. Tinha interessa por essa história absolutamente autobiográfica de um escritor que se descobre traído pela mulher e resolve escrever um livro a partir do diário dela, cuja descoberta o deixou absolutamente devastado. É muito interessante, não consegui largá-lo antes de acabar, mas a autocomiseração do autor é forte. Talvez porque, para ele, tudo ainda esteja muito presente, doendo muito.

Sinto uma tremenda saudade de Henrique, mas sei que ele não está comigo porque eu não consegui reunir as condições necessárias. O rapto dele foi um escândalo, tudo o que aconteceu depois, na Justiça e fora dela, também, mas agora eu poderia viver com ele. Para isso, no entanto, eu teria que ser outro homem. Teria que ser outro pai.

Agora também não vivo diariamente com Ana, minha filha. Quando estamos juntos, é ótimo, mas não consigo assumir todas as responsabilidades que deveria. 

Tenho três afilhadas e sou um padrinho totalmente ausente. Tenho dois filhos e sou um pai incompleto.

Em seu livro, Lísias várias vezes escreve que, ao viver as situações absurdas que conta, sentia-se dentro de uma ficção sua. Eu, às vezes, lembro que tenho dois filhos e penso: será que é mesmo verdade? Como eu fiz isso? Como eu, que nem aceito bem o meu nascimento e que provo dia após dia minha inadequação para a vida, pude gerar dois filhos? Sei que me esforço para não ser um pulha, mas eles mereciam coisa melhor.

Hoje estou lendo "Fora do tempo", de David Grossman. O escritor israelense perdeu um filho no Líbano, morto numa guerra que ele, Grossman, tanto denunciou como absurda. O livro foi lançado cinco anos após a morte do filho e é um relato poético do luto do autor e de sua mulher. Não pode haver devastação pior do que perder um filho. Transformar essa dor em palavras certamente foi fundamental para Grossman. Mas também é devastador. Há trechos de dar calafrios.

Lísias diz que, no olho do furacão de seu desespero, sentia calafrios não por causa da temperatura, mas por causa da tristeza mesmo. No auge da minha depressão, em junho e julho, também sentia calafrios e despertava de madrugada por causa deles. Também como Lísias, ainda não consigo dormir mais do que quatro horas seguidas por noite. Antes, acordava com pesadelos. Isso está melhorando, mas a insônia persiste.

Eu achava que saberia lidar bem com a solidão. Afinal, morei sozinho muitos anos. E, de alguma forma, vivi sozinho sempre. Mas estou envelhecendo, tenho muitas mágoas nas costas, as que senti e, principalmente, as que provoquei. A solidão agora me apavora. Dá calafrios.

Hoje, enquanto levava Ana para a casa da minha mãe, o motorista de táxi puxou papo sobre a data e eu falei: "Meu pai já morreu". É uma frase óbvia, pois ele morreu há sete anos e meio, mas ao dizê-la, ao ouvir minha voz dizendo-a, senti um golpe de tristeza. O luto pela morte dele se reinstalou por alguns instantes, somando-se ao meu luto por aquilo em que a minha vida se transformou.

A depressão de junho e julho "evoluiu" (que palavra horrível) para uma tristeza permanente, uma espécie de luto incontornável pela vida completamente errada e, em grande parte, sem conserto. Às vezes, como hoje, Dia dos Pais e lendo "Fora do tempo", a sombra da depressão volta a se aproximar.

Apesar da solidão, dessa tristeza tão arraigada, os livros me amparam para não cair, para eu não me ver tão no centro do mundo, pois isso é patético. Repito que é chocante, mas tenho dois filhos e eles, sim, estão no centro do meu mundo, embora um esteja tão distante e a outra merecesse tanto um pai melhor.

Feliz Dia dos Pais.



quinta-feira, 1 de agosto de 2013

"Mãe" no momento


Tenho que, mais uma vez, agradecer a Walter, Hortência e aos outros amigos virtuais pelas manifestações de apoio. Vamos levando, vamos levando, buscando saídas. Algumas noites são especialmente complicadas, como a de ontem em São Paulo. Por motivos profissionais, estava ouvindo um programa de rádio de Caetano. E dentre as várias músicas que ouvi, a que mais me pegou, não por acaso, foi "Mãe", que Gal Costa gravou. Caetano diz que essa música foi feita num momento depressivo e, ao ouvi-la, mais uma vez se entristecia profundamente, algo que demorou a superar. A caráter para o momento, pois. Segue a letra como registro dessa fase que há de passar.

Palavras, calas, nada fiz
Estou tão infeliz
Falasses, desses, visses não
Imensa solidão
Eu sou um rei que não tem fim
E brilheis dentro aqui
Guitarras, salas, vento, chão
Que dor no coração
Cidades, mares, povo, rio
Ninguém me tem amor
Cigarras, camas, colos, ninhos
Um pouco de calor
Eu sou um homem tão sozinho
Mas brilheis no que sou
E o meu caminho e o teu caminho
É um nem vais nem vou
Meninos, ondas, becos, mãe
E só porque não estais
És para mim que nada mais
Na boca das manhãs
Sou triste, quase um bicho triste
E brilheis mesmo assim
Eu canto, grito, corro, rio
e nunca chego a ti.

quinta-feira, 25 de julho de 2013

No túnel escuro, buscando uma saída


Este post vai, acompanhado de desculpas, para Hortência, Walter, Danielle... Enfim, para aquelas pessoas que, embora eu sequer conheça nem saiba onde moram, marcam presença constante no blog. Provavelmente mais constante do que eu, como demonstram esses mais de dois meses sem atualização.

Na verdade, cheguei a publicar um texto aqui no último domingo, mas estava bastante depressivo e, como já é hábito no meu jeito estabanado, ferindo outras pessoas (e não Roberta desta vez). Atendendo a recomendações prudentes e percebendo os ferimentos provocados, resolvi tirar do ar.

Nem tenho como resumir o tal texto, pois ele só fazia sentido inteiramente agonizante como era. A vantagem de não ter ficado publicado é que, agora, já estou menos ruim do que estava cinco dias atrás. Ainda bem ruim, mas menos.

A vida pessoal está atravessando uma sacudida grande e que se mostrou nada positiva. Preciso muito da minha filha, Ana, mas nem sempre me sinto capaz de fazer bem a ela. Ainda assim, melhor que eu esteja por perto. Ela gosta de mim, precisa de mim. Talvez um dia, maior, deixe de gostar e precisar, mas espero que isso demore um pouco.

E com Henrique a situação continua complexa. Roberta quer que ele more um ano comigo. Isso deveria ser motivo de absoluta satisfação, mas não sei como resolver o aspecto financeiro da mudança, como dar a ele tudo o que ele precisa e merece estando eu falido e não tendo neste país uma política pública para o autismo, ao contrário dos EUA, onde Henrique vive. 

Como já devo ter escrito aqui, para dar a ele o que eu acho que seria o ideal, o custo vai além de R$ 7 mil mensais. Pode ser um pouco menos, mas significará talvez bastante menos para Henrique. E eu não tenho nem esse "menos". Situação difícil, angustiante e paradoxal: eu, que tanto quis a volta do meu filho, agora não sei como resolver essa volta. 

Até porque ela dificilmente será provisória. Se Henrique vier, deverá vir de vez, pois Roberta está querendo priorizar os dois filhos menores e não ter mais os encargos (financeiros e pessoais) derivados de um adolescente autista. Logo, não dá para ser um remendo, precisa ser algo mais. E como fazer?

Ou seja, esse post não tem novidade praticamente nenhuma. Espero ter alguma em breve para contar a Hortência, Walter, Danielle e os poucos outros amigos virtuais. E que não sejam tão depressivas quanto, para mim, têm sido as notícias da vida. Tomara que o próximo post não demore tanto.

Obrigado aos insistentes que, de vez em quando, passam por aqui.

sexta-feira, 19 de abril de 2013

Eu vi um menino correndo.


Eu vi um menino correndo. Foi hoje, aqui no trabalho, um adolescente autista, possivelmente da mesma idade do Henrique. Uma moça, não sei se mãe ou cuidadora, corria atrás para tentar fazê-lo se manter na atividade que era o motivo de sua visita à casa. Acho que não conseguiu.

Deu muita saudade do Henrique, ainda mais porque hoje perdi a hora e não consegui falar com ele pelo Skype. As conversas têm sido pouco eficazes, pois é muito cedo lá em Washington, 7 da manhã, e ele está morrendo de sono e fome antes de ir para a escola. Mas, pelo menos, posso vê-lo. Hoje não consegui.

Hoje já teria outros motivos para ter sido um dia triste. Foi um pouco mais. 

O que aconteceu em Boston me deixou especialmente incomodado esses dias. Em primeiro lugar, por ser nos EUA. E Washington é um bom alvo. Ainda que Henrique não viva no coração da cidade, sempre preocupa. E, pior, morreu um menino. Dói por compaixão e por projeção.

Escrever isso aqui, meio que publicamente, é um tanto obsceno, mas é para purgar de alguma forma. Esperemos a próxima semana.

sábado, 6 de abril de 2013

Os efeitos do texto na Folha


Passadas três semanas da publicação de meu texto sobre autismo na Ilustríssima, da Folha, dá para afirmar que a repercussão foi majoritariamente positiva. Houve uma queixa (compreensível) de uma psicanalista, um pai que achou que eu afirmava ter vergonha do meu filho (seria um paradoxo sentir isso e escrever duas páginas de jornal, mas tudo bem), pouca coisa. Pessoas que são referência para mim no assunto se manifestaram de forma fria ou nem isso. É algo que preocupa, mas também é compreensível. Não sou eu quem deveria estar na linha de frente dessa história, e escrevi coisas que não têm como agradar a todos mesmo.

O resultado mais importante não foram os elogios ou os 7.900 compartilhamentos no site da Folha. Foi a contribuição que o texto pode ter dado para o assunto ficar na mídia, ao menos por algum tempo. É normal que, no 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, saiam matérias sobre o tema. Mas desta vez acho que o número foi maior, e, pela minha experiência em redação, acredito que a capa da Ilustríssima tenha tido seu papel nisso, até para lembrar a data. Duas matérias no Globo, dois artigos na Folha, uma matéria no Jornal Nacional... Podemos questionar certas abordagens, mas é importante que o autismo esteja na ordem do dia e não seja mais uma vez esquecido pelos poderes públicos. 

Além do mais, o autor da próxima novela das 21h da Globo, Walcyr Carrasco, confirmou que o autismo estará na trama. Ficaremos de olho.

Quanto às matérias do Globo e da Folha, cujos links vão abaixo, o enfoque foi na inclusão escolar. E é natural que esse aspecto seja o que mais desperta atenção, pois mexe muito na vida dos pais e também na de professores, nos sistemas educacionais etc. 

Lendo os artigos da Folha, um em contraste com o outro, reforcei o meu sentimento, para muitas pessoas uma posição em cima do muro: acho que tanto a educação inclusiva quanto a educação especial estão certas. A inclusiva deve ser a prioridade, até por uma questão de cidadania, mas a especial não pode ficar entregue a aventureiros privadas. Os governos deveriam também investir nesse campo. Isto é, se investissem em alguma coisa que não sejam obras de origens e retornos duvidosos. Autismo dá poucos votos. Ainda assim, mesmo no papel das formiguinhas, continuamos brigando.

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/opiniao/101646-os-vetos-da-dilma.shtml


domingo, 17 de março de 2013

O autismo na era da indignação


Correndo alguns riscos e com alguma insegurança, escrevi, a convite do jornal, um texto sobre autismo que está publicado na Folha deste domingo, dia 17.

http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/1247106-o-autismo-na-era-da-indignacao.shtml